in rete ci sono vari gruppi che richiamo il moschowitz, chi pù chi meno sono inerenti la nostra patologia, oggi prendiamo le distanze da costoro, un gruppo deve essere deidicato al moschowitz non AGLI AMICI DEI PARENTI DELLE ASSOCIAZIONI AMICHE DEI MALATI RARI DELLA P.T.T.......se non ci sono...
monodosaggio rituximab si conferma nel mio caso valida prevenzione contro recidiva di porpora trombotica trombocitopenica.
per dettagli in merito https://www.facebook.com/1488656861353322/photos/a.1521914684694206.1073741828.1488656861353322/1936740466544957/?type=3&theater
Dosaggio adamts 13, esame fondamentale per noi malati di moschowitz, nelle regione Toscana la nostra esenzione non viene riconosciuta e si devono pagare 82 di ticket, assurdo...tutto...
La regione Sardegna per una malato di p.t.t. rappresenta un vero calvario. Da anni ricevo messaggi di compagni di patologia che fanno recidive si recidive senza nessuna prevenzione.
IN SARDEGNA NON ESISTE NESSUN POSTO PER FARE IL DOSAGGIO ADAMTS 13
IN SARDEGNA ALLA DATA ATTUALE NON ESISTE UN...
Ciao,sono Elena ho 44 anni e sono affetta da PTT dal 2002.
La mia storia con "Maria"ha inizio il 03/12/2002.
il mio ultimo ricordo è avvenuto nel pomeriggio ,giorno di ciclo mestruale così abbondante da farmi accasciare e iniziò il calvario.
Il giorno 4..restai a casa da lavoro il sostituto del mdb mi aveva diagnosticato un'influenza,nel frattempo continuano dissenteria e dolori addominali...
Il giorno 5..torno a lavoro ,avendo un'attività in proprio DOVEVO..dai racconti ci misi 45 minuti x vestirmi,colore giallognolo nessuno ricorda se nel corpo avessi petecchie o lividi...;durante il lavoro un cliente disse ai miei parenti che c'era qualcosa che non andava
Mi portarono al ps di Treviglio ,reparto ematologia dove mi trasfusero sangue per l'emorragia in corso e la continua perdita di piastrine ed emoglobina,non vedendo nessun tipo di miglioramento mi trasferirono a Bergamo a Bergamo all'ospedale Riuniti..durante il tragitto entrai in coma.
Da qui uso la cartella clinica..non sono brava nel ricordarmi ..e ..non potrei comunque Smile
Preferisco essere precisa ..
Venni ricoverata nel reparto Anestesia e Rianimazione mi vennero fatti ogni tipo di esami del sangue ,feci,elettrocardiogramma,encefalogramma,B.A.E.PE ed altri.
Nei giorni successivi,ebbi vari problemi che portarono i medici ad avvisare i miei cari preparandoli che non potevano assicurare come sarei potuta uscire da questa situazione...
Più passavano i giorni e io iniziavo a reagire alle terapie che mi sottoponevano plasmaferesi ,Vincristina ,Tavor,Mepral,Augmentil,Urbason,Plasil,Omeprazolo,Cernevit,Nutrison,ovviamente Albumina e altro ..che grazie alla scrittura dei medici definisco..altri cocktail salvavita.
Questo cocktail mi salvo' la vita. .e giorno 19 /12 mi tolsero dalla sala rianimazione .
Durante la mia permanenza in rianimazione i miei cari ,soprattutto mia madre dovette sentire ogni tipo di prognosi..che la portò ad avere "discussioni"coi medici..soprattutto con un neurologo.(poco tatto e poca fiducia nel l'istinto materno..)
Il 19/12 mi portarono in reparto Neurologia..(in ematologia c'era il pienone..Smile)
Continuarono a farmi controlli giornalieri molto ravvicinati .
Avevo problemi di memoria e motorie ;L'intubazione mi provocò problemi di comunicazione .
L'unica cosa che non mi mancava era l'appetito..mangiavo tutto doppio..ihihihihih
pian piano miglioravo..(son sarda quindi testarda),non mi garbava lo stato in cui mi trovavo il mio più grande desiderio era quello di uscire..
e il 31/12..ci furono le dimissioni con la promessa di continuare il riposo assoluto a casa ,e i controlli in ospedale..
X 2 mesi dolori alle gambe ,crampi,ritenzione idrica,scambio del giorno con la notte,nel frattempo feci le ultime infusioni di Vincristina.
iniziarono i controlli settimanali , poi mensili .
In tutti questi anni il controllo mensile sono obbligatori. .emocromo ldh.
Nel frattempo il fisico reagiva l'umore no..il carattere peggiorava..ero "incazzata"(scusate il francesismo) col mondo, e con domande senza risposta.
Dopo 4 anni ..ci risiamo di nuovo..non me l'aspettavo Sad.
A differenza del primo attacco stavo passando un periodo "molto pesante" e stressante .mio suocero stava morendo ..Avevo gambe totalmente livide,enorme stanchezza ..fui ricoverata il giorno del funerale .
Passai 6 ore al ps dormivo in sala d'attesa sulle sedie ,codice verde poi i miei parenti s'infuriarono ...e mi fecero entrare visionarono la cartella clinica e si decisero di ricoverarmi.
Tutta la notte trasfusioni di sangue, tante telefonate per trovare un ospedale che m'accettasse ,
Il mio caso è definito "ROGNOSO".rispose Pavia e il giorno successivo mi trasferirono al San Matteo reparto Ematologia e lì incontrai il Dott.Castagnola ;mi iniziarono subito con plasmaferesi ,cortisone e calcio .Per 10 giorni mi sottoposero a plasmaferesi ..mi rimisero in sesto...ero come nuova..
controlli 2 volte la settimana con emocromi per 1 mese...poi ..si passò a controlli mensili.
Due anni ..passarono...riuscii a tornare per l'ennesima volta alla mia vita "normale".
Zac...ci risiamo da capo..ancora plasmaferesi...mi rimettono come nuova..differenza..il mio "Dottore dai capelli bianchi" (Castagnola) mi fece sedere e guardando.i negli occhi mi disse :
-devi conviverci tutta la vita...
-niente figli
-niente tatuaggi
-niente piercing
.al che'mi propose L'ENDOXAN una cura chemioterapica da unire alla Cardioaspirina.
Accettai x fiducia nell'unica persona che ebbe il coraggio di dirmi in faccia con cosa avrei dovuto condividere per tutta la vita.
Provammo...a giorni alterni 4 pasticche..il mio corpo reggeva piastrine ldh ed emoglobina e il resto teggevano
,decidemmo di diminuire la dose del 50%
2 pasticche sempre a giorni alterni
Dopo 3 mesi..improvvisamente i valori scesero e venni ricoverata..
Oramai i ricoveri li ritengo "una vacanza" dove mi veniva effettuato un tagliando :
Gomme
Freni.
Olio
Durante quest'ultimo ricovero il mio ematologo era in ferie,si occupo'di me il Dott.Bonfichi mi propose il Retuximab era ancora sperimentale.
Mi fecero la prima infusione durante il ricovero; le successive in day hospital.
Non ebbi nessun problema dopo 1 mese circa ebbi delle strane sensazioni..mancanza d'equilibrio..pian piano..svanirono. .
Riniziai con la mia solita vita ...sempre con controlli mensili,oramai è un'abitudine Smile
Dopo 3 anni...ci risiamo di nuovo altra recidiva..altra "vacanza"..altro tagliando..ancora plasmaferesi..cortisone..calcio..
Ora bisognava decidere cosa fare...
col mio ematologo si decise di riprovare con l'endoxan. .senza mai abbassare il dosaggio.
Oramai siamo al giro di boa...si aspetta che "Maria "si rifaccia viva,in questi anni si è comportata bene non mi ha mai rovinato le vacanze estive, e anche se con sintomi diversi ,sono riuscita ad iniziare le terapie in condizioni ottimali.
Ho partecipato in quest'ultimo anno Ad uno studio presso IL MARIO NEGRI DI RANICA ,e dove m'appoggio per l'adamts 13.
Fino a 1 anno e 1/2 fa ho vissuto la malattia in solitudine....mai conosciuto nessuno ,mai confrontata su come hanno vissuto la ppt e soprattutto cosa ha cambiato e se ha cambiato qualcosa.
Ora faccio parte di un gruppo dove ho trovato persone fantastiche ,alcuni li ho conosciuti di persona,con alcuni di questi addirittura si è instaurata una bellissima AMICIZIA..
Sono i miei amici..conosciuti grazie alla ptt..ma..noi siamo andati oltre ..
BELLE PERSONE..BEGLI AMICI
...Cosa dire..GRAZIE Maria ..ti sei presa tanto,ma mi hai donato una bella famiglia di AMICI ,
VI VOGLIO MOLTO BENE..
ricordatevi il motto
TUTTI PER UNO UNO PER TUTTI.
Ciao Elena
Per qualsiasi errore ..non è colpa mia..la PTT mi ha lasciato un solo neurone ..Ahahahah
Buongiorno.
Mi chiamo Manola Torelli sono di Reggio Emilia...sono nata il 2/6/1971
Sono sposata e ho due figli Asia di 9 anni e Luca di 14. Sono la mia vita....la mia medicina migliore...oltre al mio gran forte carattere che mi aiuta tanto.
Cerco in breve di raccontare qualcosa sulla mia precaria salute.
Nel 1997 scopro di avere la sarcoidosi dopo due anni di esami,dolori,prove.....fatto ogni genere di controllo medico....poi una biopsia ha dato il verdetto.
Ho cominciato con cure cortisoniche pese....nel' arco di 20 anni ho fatto 6 ricadute...tutte dopo momenti di forte stress....gravidanze,lutti....( mia mamma)
Nel 2010 dopo una mammo di controllo ( mia mamma deceduta nel 2007 per tumore) diagnosticano un carcinoma maligno triplo negativo di tre cm...era il 30 novembre il mondo mi cade addosso!!!!
Il mio pensiero va' ai miei figli....sono terrorizzata . Comincio l'iter oncologico...chemio...devastanti...per sei mesi interminabili...poi operazione chirurgica di quadrectomia e riduzione del seno sano, che va' in necrosi e comincio un percorso tra drenaggi,medicazioni,infezioni.....Nel frattempo faccio anche radioterapia....Nell'aprile 2011 un infezione grossa al seno ( sano) mi porta d nuovo in ospedale...mi scoppia la sacca di non so bene cosa si era formata nel seno....faccio antibiotici a quintali.....
Dopo un mese circa....ancora non mi riprendo...sono esausta,non ho forze,la testa pesante...dolori addominali....e nel giro di un paio di giorni mi riempio di lividi. Faccio un elmo cromo di controllo....sono in ospedale per la solita medicazione al seno che mi chiama l'oncologo e mi fa ricoverare d'urgenza....vado in panico non mi dicono nulla...perdo i sensi....Mi risveglio il giorno dopo attaccata a una macchina strana....non ricordo nulla...mi dicono hai la PTT.....ti facciamo plasmaferesi poi starai bene....
Ptt....piastrine,plasma,e un sacco di cose che non capisco.... mielogramma...esami strani...sono nella confusione più totale. Mi faccio un sacco di ospedale...esco e non sto nemmeno tanto male ....confusa,stanca e spaventata. Mi rassicurano.....dicono che è una forma rara...ma sicuramente è colpa delle cure chemioterapiche,infezioni,antibiotici.....mi terranno controllata ....anzi super controllata...
Continuo la mia vita ...scuola dei bimbi,impegni extra scolastici....ricomincio a lavorare.....e continuo tutti i controlli....
Arriviamo ad aprile di quest'anno...mammo di controllo ....calcificazioni sospette....ecco dico ...si ricomincia.... Mi fanno agoaspirato....vivo una settimana in angoscia....arriva esito....per fortuna lesioni benigne....residui di cicatrici. Tiro un sospiro di sollievo....
Sono impegnatissima...in pieno momento di gare di pattinaggio per Asia Luca si deve preparare per esame di terza media.....sono esausta....ma normale dico....troppi impegni....
Passo un week a letto ..non riesco ad alzarmi....ho dei dolori alla schiena e allo stomaco tremendi.....il lunedì mattina mi sveglio in una pozza di sangue...corsa in ospedale...emorragia uterina...piastrine a 5000 emoglobina 3.5 ....di nuovo mi risveglio...in un letto di ospedale....con flebo ovunque e la solita macchina attaccata....di nuovo PTT. Trasfusioni,plasmaferesi,calcio potassio mi fanno di tutto ....esco dopo 40 giorni di ospedale.....la ptt e' risultata autoimmune con adamts 13 bassissimo...e sono ad alto rischio di altre recidive. Ho appena finito ciclo di immunosopressori rituximab....vediamo se mi aiutano . Continuo a fare la mamma...cerco però di vivere con meno impegni,meno stress....e cerco di pensare un po' di più a me......insomma con un po' di sano egoismo in più....Sono qui a raccontare a voi questa lunga storia......insomma sono viva e ho voglia di vivere......Continuo a vivere nella paura.....questo mese ho tutti i controlli dei market tumorali.....poi controllerò adamts 13 .....e così vado avanti. Grazie a tutti
un buon sano egoismo è fondamentale, taluni magari criticheranno queste mie parole.....bisogna essere solidali. Io resto della idea che per prima cosa devo star bene io, se non riesco a farlo non riuscirò mai a dare aiuto a nessuno. Quindi se serve un sano egoismo....ciao