I'm from Australia. My parents were born in Italy. I'm nearly 36 and I have had TTP since 2002. I would like to hear more please from this group.

thanks marisa, the T.T.P. has no boundaries, we are all equal in every part of the world, we all have the same fears and the same joys, thanks for coming to us, thank you

ciao, vai con la mia storia.
anno 2001, febbraio avevo 37 anni, mai avuto nessun problema di salute, gran lavoratore....troppo lavoratore, da circa un anno e mezzo soffrivo di ernia al disco e
vari specialisti in merito mi hanno detto non operabile, quindi per poter lavorare....ero commerciante a quel tempo, quindi dovevo assumere FANS per poter lavorare,
penso di aver preso di tutto, sempre con prescrizione medica, la mia terapia base era bentelan alla mattina, e voltaren + muscoril alla sera. Arriviamo al primo venerdì
di febbraio 2001 vado al bagno e faccio urine scure con grande dolore, vado dal medico di base...diagnosi cistire emorrargica quindi antibiotico, le urine restano sempre
scure, anzi in tre giorni diventano nere e quasi solide, grande dolore alla schiena, grande dolore ai reni, chiamo il medico di base e mi dice che forse ho una colica renale,
quindi bere e antidolorifico. Arriva il lunedì, dolore disumano, mi butto per terra sul tapppeto di casa e dico a mia moglie che sto morendo, Nausea, vomito, dolori ovunque,
scosse elettriche agli arti inferiori, urine con parti solide. Andiamo al p.s., mi visitano, mi fanno ecoaddome e non trovano niente, per loro è una colica renale e mi ricoverano
in urologia. Passo la notte a rigettare tutto, non riesco a bere nemmeno una goccia di acqua, alla mattina arrivano i dottori del reparto con una faccia seria, molto seria,
leggono il mio emocromo e parlano tra loro. A quel tempo io non capivo niente di emo, avevo 4mila piastrine e tutto uno schifo, da hgb, hct, wbc, rbc...schifo totale.
Iniziano con il farmi sacche di rossi a nastro, miglioro un poco, ma le piastrine restano 4mila, tre giorni di sacche rosse e di piastrine, e un po' miglioro. Almeno
riesco a bere qualcosa, nel frattempo davanti a me vedo passare vari dottori che mi chiedono ogni cosa per cercare di capire cosa ho. Dopo tre giorni arriva la ematologa
la dott.ssa Rossella Paolini di cui son fiero amico da 13 anni, a rovigo la chiamano la scienzatina, un bel verbale di domande e decide di portarmi in onco emetologia.
Oncoematologia, subito midollo osseo....negativo, che cosa ho? nel frattempo malgrado sacche di rossi e piastrine io ritorno a star male, arriva una notte in cui è di servizio
e viene in camera per farmi un vetrino, ha una curiosità da levarsi, vuole vedere se ho schistociti. Subito vetrino....tempo di leggerlo durante la notte e mi arriva sorridente
dicendomi....paolo, ho trovato: HAI LA SINDROME DI MOSCOWITZ. Io le dico....che roba è? devo morire? lei mi dice di stare tranquillo e mi promette che resterò vivo.
Subito chiama il trasfusionale, e subito durante la notte arriva in camera la macchinetta per fare le feresi, con il mio caro amico che ci ha lasciato per miglior vita,
il Dott. Modenesi e il mio caro amico Dott. Chiavilli. Qua si deve imparare che fare, sono la prima p.t.t. di rovigo, li vedo leggere libri in inglese....io nel frattempo
inizio a spegnermi, il mio corpo è tutto verde, perdo sangue dagli occhi, ho una emiparesi lato dx, non riesco parlare e cerco di comunicare con loro scrivendo su una
lavagna con la mano sx ma non ci riesco, quindi loro mi chiedono e io rispondo con gli occhi. Iniziano le feresi e non rispondo, finché mi spengo e vado in rianimazione.
In rianimazione ci resto fino al 28 febbraio, dalla cartella e dai successsivi colloqui mi dicono che non riuscivo a sopportare nemmeno le feresi, la dovevano smezzare in due
fasi, una al mattino e una al pomeriggio, e solo con centrifuga piccola...molto lenta. In rianimazione ho 2 arresti cardiaci, san pietro non mi ha voluto, defibrillatore
e son tornato sulla terra. 28 febbraio giorno di nascita a seconda vita, esco anche dalla rianimazione ma tutti i giorni uguali, a letto 24 ore con feresi e flebo cortisoniche.
A quel tempo si usavano forti dosaggi cortisonici, ora molto meno....e io ho preso delle botte da cavallo. Il mio emocromo migliora...mi alzo continuo fare le feresi al mattino
ma ricomincio al alimentarmi chiedendo succhi di frutta, cosa che ha molto sorpreso mia moglie visto che io li ho sempre odiati, ma la mia testa chiedeva succhi di frutta
e grazie ai succhi di frutto ho riabituato il mio fisico ad alimentarsi senza flebo. Un po' alla volta miglioro, sono ancora un po' impedito nei movimenti, quindi passeggio
con la sedia a rotelle. Da qui in poi ho messo quello che io son capace di fare, la mia forza mentale e a fine maggio mi dimettono, con circa 40 feresi in cartella.
Prima di dimettermi la Rossella mia ematologa mi dice.....ce la abbiamo fatta ma la p.t.t. può tornare tra qualche anno, a me di questo frega poco niente, ora son vivo e mi godo
la vita. Sono rimasto a riposo fino a settembre, poi mi son messo a lavorare per cercare di crearmi una vita compatibile con la mia patologia, quindi con il 31/12 ho cessato
la mia attività icompatibile con una recidiva p.t.t.

Febbraio 2002
5 febbraio 2002...stesso giorno anno prima, urine scure e cistite, del medico di base non mi frega niente dal 2001, chiamo rovigo e mi aspettano in reparto. Emocromo di
urgenza con ldh e apto, 180mila piastrine, nessun segnale di p.t.t., ma io non sono tranquillo e chiedo il ricovero, il mio grande amico Dott. Ramazzina Emilio consulta
la Rossella che è in gravidanza e decidono di darmi ascolto, mi ricoverano. Due settimane di ricovero, antibiotici ma la cistite non passa, emocromo in calo di poco, in pratica Emilio
viene deriso dai colleghi, sapienti colleghi, che ridono per un paziente ricoverato di cistite....dopo due settimane il mio emocromo ha 140mila piastrine, parlo con Emilio
e decidiamo per la dimissione, lui però mi vuole fare un vetrino prima.....e io ritorno a casa. Ore 24 dello stesso giorno mi chiama Emilio, Paolo hai schistociti, vieni
subito in reparto che hai ragione, hai la recidiva di p.t.t. in corso. Valigia, reparto, feresi, stavolta l'abbiamo presa il primo giorno, botte da cavallo di cortisone
altre circa 40 feresi ed esco a fine maggio...classico ormai. Nel frattempo visto che stavolta non son finito in rianimazione ci siam impegnati a capire che cosa mi causa
queste cistiti che non ho mai avuto e mi trovano una prostatite cronica batterica. Quindi antibiotico per profilassi, e si tenta la via delle immunoglobuline per scongiurare
una nuova p.t.t. Rossella stavolta ha fatto conservare in trasfusionale delle provette con il mio plasma a inizio recidiva, senza nessuna terapia per capire la forma della mia
p.t.t., a quel tempo si inizia a parlare di adamts 13 come prevenzione per la forma autoimmune, quindi giusto fare prelievo, non posso fare recidive e vivere in ospedale.
Quindi serve un centro ricerca, e quindi si parte per VILLA CAMOZZI di Ranica (BG) dove conosco la mia amica Dott.ssa Bresin Elena, pure di Lei fiero amico, con cui ho deciso nel 2010
di creare il nostro gruppo f.b.
Arrivo a ranica, mi dissanguano con circa 25 provette e nasce la mia cartella clinica, siamo in pochi amcora a Villa Camozzi, ma in questi anni abbiamo fatto molto per la
p.t.t.
Risultato dei prelievi, ho la forma autoimmune....la + comune tra noi, quindi inibitori cd 20 che creano disastri di coagulazione.
Iniziano i miei viaggi a ranica, prima ogni due, poi ogni tre, poi ogni sei mesi in base al valore adamts.

Anno 2003/2004
A ranica iniziano a sperimnetare il Rituximab come terapia per la p.t.t., farmaco antimonoclonale anti cd 20, entro nel gruppo dei pazienti volontari e mi dissanguano con
prelievi a caduta del sangue, non a pressione....doveva essere per caduta il prelievo, quindi per fare un po' di quantitativo serviva gran tempo dato che coagulavo e mi
dovevano riforare.

Aprile 2005
io sono grande amante della montagna, domenica a scarpinare, ritorno casa, faccio la doccia e vedo un bel ematoma sul polso sx. Ematoma strano, indolore, quindi meglio
andare subito in reparto a rovigo e fare emocromo di urgenza. Recidiva p.t.t., presa all'inizio, ho 60mila di piastrine....una vacanza, 15 feresi, due settimane dentro
e le ultime gestite in day hospital. Basta alti dosaggi di cortisone, solo 150 mg di deltacortene, nel 2001/2002 sono stato dimesso con 250 mg di deltacortene, durante
i ricoveri per restare in vita sono a 1 mg....!!!!! dosaggio disumano, ma son vivo.
Ritorno a ranica....sempre per adamts 13 e rientro a fare i prelievi per il RITUXIMAB in sperimentazione.

Autunno 2005...il RITUXIMAB è pronto, ora serve una mio adamts con presenza di inibitori cd 20 e me lo sparo.

Gennaio 2006....adamts con presenza inibitori, firmo per il RITUXIMAB come prevenzione, non sono ancora in recidiva per fortuna, e a Rovigo sono entrati nella storia
della terapia della p.t.t. perché sono stato il secondo, forse il primo paziente in italia a fare RITUXIMAB.....la terapia era già stata provata in francia su qualche persona
e una buona percentuale aveva avuto reazioni allergiche gravi, ma io son matto e questo lo sanno a Rovigo come a Villa Camozzi.
Doveva essere la terapia definitiva, dove non arrivavano le feresi doveva arrivare il rituximab, cancellare ogni presenza di inibitori anti cd 20 dal nostro plasma e infatti
li ha cancellati, il mio adamts è volato a valori notevoli, 140/150...mai visti, ero sempre 45/50 di norma.
Cmq. continuo a fare i miei adamts, ma tra noi primi volontari iniziano le prime recidive, che succede? non doveva essere la terapia definitiva? niente di tutto questo,
nel nostro DNA resta in memoria qualcosa che produce gli inibitori cd 20, tu li puoi levare...ma loro rinascono.

GIUGNO 2010
Del gruppo dei volontari tutti sono andati in recidiva, resto solo io.....e arriva giugno 2010, faccio emocromo al venerdì...tutto perfetto, al lunedì vado a ranica fare
adamts 13. Arriva mercoledì mangio un piatto di spaghetti e non riesco digerirli, strano....mi guardo allo specchio non ho ematomi. Mangio la sera ho problemi a digerire.
Mi riguardo allo specchio non ho ematomi. Dormo male....alla mattina del giovedì mi telefona la Dott.ssa Bresin da Villa Camozzi e mi dice: paolo ho un adamts provvisorio
ma te lo dico lo stesso, hai un valore pari a 9 quindi stai allerta, ma non hai inibitori ancora. Io le dico che sono già in recidiva, ho problemi a digerire, strani problemi per
me che son alto 1.87 e peso 95 kg....mangio le pietre se serve. Quindi telefono rovigo e vado in reparto, emocromo di urgenza, nei 30 minuti di attesa inizio a sentire
dolori strani, io non ho brutti ricordi legati alla p.t.t., ma erano gli stessi sintomi del 2001, quindi vado in bagno con mia moglie e mi spoglie....il mio corpo in pochi
minuti si è riempito di petecchie ed ematomi, quindi richiamo la mia amica Rossella Paolini che mi vede e sollecito ancora di più l'emocromo con il conteggio dei cd 20
Arriva emocromo, disastro totale, 7mila piastrine...tutto scassato. Al lunedì avevo parlato a Villa Camozzi di una nuova terapia che volevano provare a livello internazionale,
ma serviva un paziente in recidiva, un po' pazzo per farla. Il nuovo protocollo prevedeva di usare Rituximab come terapia in recidiva dal primo giorno, finora il rituximab
era stato usato come prevenzione, non come terapia con crisi in atto. Parlo con la mia amica Paolini Rossella, lei si telefona con ranica, e io firmo di testare il nuovo
protocollo.
Subito due feresi, finite le due feresi devo fare rituximab e lasciarlo in vena almeno 24 ore senza fare nessuna altra terapia, tranne 100 mg. di deltacortene.
Quindi 7 ore di prima feresi...io son grosso, ho quasi 8 litri di sangue e usiamo la feresi ad un foro che è + lenta ma + comoda, finita la prima feresi subito seconda feresi
quindi altre 7 ore.....e finita la seconda feresi faccio il RITUXIMAB, altre 4 ore....una bella terapia di attacco contro i cd 20. Chiudiamo tutto per 24 ore e speriamo
bene. Il primo emocromo è di 11mila...benissimo, vuol dire che abbiamo bloccato il calo, il giorno che riprendo le feresi, quindi due giorni dopo il rituximab ho un emocromo
fantastico, 40 mila piastrine.....la terapia funziona, faccio feresi per pochi giorni....se ben ricordo 4/5 e mi ritrovo quasi 500mila piastrine!!!! mai successo prima.
Con 500mila piastrine non puoi fare feresi, il sangue si coagula..quindi stop e decidiamo di gestire la caduta di piastrine dei giorni dopo solo con il cortisone.
La caduta avviene regolare, ma io son tranquillo, vedo le petecchie sparire, decidiamo di fare ancora qualche feresi di mantenimento piastrine sui miei valori normali che
sono circa 150mila.....e basta feresi fino alla soglia di 100mila. Arrivo a 105mila, riunione tra il mio amico Dott.Francesco Chiavilli, ora primario del trasfusionale
di Rovigo, la mia amica Dott.ssa Paolini Rossella ora primaria del raparto oncoematologia di rovigo e il sottoscritto per decidere il da farsi. L'unico tranquillo dei te sono
io, non ho nessun sintomo di p.t.t., stiamo invecchiando insieme, quindi ascoltano sempre il mio parere. Io decido per aspettare 24 ore prima di riprendere la terapia
e passare da 25mg di deltacortene a 50 mg. di deltacortene per mantenimento emocromo. Il giorno dopo ho 140mila piastrine, se avessi avuto ancora la p.t.t. sarebbero calate,
e da quel giorno son rimaste stabili.
Il protocollo è stato catalogato nel 2013, con modifiche a seconda dei casi....non tutti possono fare due feresi e un rituximab in sequenza, ma ora il rituximab si usa anche
come terapia in crisi e non solo in prevenzione.

E riparto per ranica, deposito anche questa terapia e faccio adamts 13....ancora valore altissimo 140 circa
Con la mia crisi del 2010 ho creato il gruppo fb dove scrivo, le notti insonni causa cortisone mi facevano scrivere in rete.
Lo ho creato per portare la mia esperienza di p.t.t. ad altri che ne hanno di meno.
Lo ho creato per portare gente nei centri ricerca per migliorare la loro qualità di vita con risposte certe e non la ignoranza che esiste negli ospedali.
Lo ho creato per trovare una terapia definitiva contro la p.t.t., i centri ricerca hanno bisogno di pazienti, più siamo meglio è per questo fine.

Finiamo la mia storia che è una rottura di balle, ora parlo dei malati di p.t.t. che io conosco bene, parlo con loro da 4 anni in rete e a ranica da 12 anni.
Tanti malati di p.t.t. vivono molto male la loro vita perché sono circondati da dottori ignoranti e la ignoranza spesso coincide con la superbia del non volere collaborare.
L'italia è uno dei paesi dove ci possiamo vantare di avere due centri ricerca a livello internazionale, Villa Camozzi di Ranica (ISTITUTO MARIO NEGRI) e La Fondazione
Villa di Milano, forse solo in Inghilterra si ha una ricerca sulla P.T.T. meglio che in Italia. Paesi tipo U.S.A., sono indietro rispetto noi. NOI ITALIANI ABBIAMO FANTASTICI
RICERCATORI....che non pigliano niente di stipendio, MA TANTI PESSIMI EMATOLOGI, che prendono tanto di stipendio. La p.t.t. non è una patologia così tanto rara come si pensa,
nel mio ospedale di Rovigo ne son passati circa 15/20 e Rovigo è una provincia di 200mila abitanti, però a rovigo conoscono la p.t.t., in tanti altri posti non conoscono
la p.t.t., ma non la conoscono perché non la studiano, e se non la studi non è detto che quando avrai prima o poi davanti un malato di p.t.t. tu ematologo sappia diagnosticarla
in tempi rapidi, e la p.t.t. ha bisogno di tempi rapidi, e quindi offrire le migliori cure.
Un malato di p.t.t. classico vive nel terrore costante di una recidiva, vive nel terrore costante di non poter fare un minimo intevento chirurgico se non salva vita, vive
nel terrore costante di non poter nemmeno andare dal dentista, vive nel terrore costante di che farmaco può prendere o non prendere.
Perché tutto questo? la ignoranza degli ematologi non li spinge a studiare per dare risposte al malato, la ignoranza porta a creare divieti al malato di p.t.t., divieti
che vengono imposti non per la salute del malato ma per pararsi il culo da eventuali problemi. Io sono ignoranti, non sono in gradi di darti una risposta...quindi ti vieto
tutto quanto.
Il mio gruppo è nato per questo, per combattere la ignoranza del malato di p.t.t. che vive una vita da incubo.
La p.t.t. non è una patologia tanto grave, ma la si deve conoscere e per conoscerla si deve studiare e devi andare nei centri ricerca che abbiamo per trovare risposta
alle tue domande.
Io faccio una vita normalissima, anzi forse non normalissima, me la godo alla grande, prendo ogni genere di farmaco, entro ed esco dalle sale operatorie senza problemi, son
tutto rotto, corro con la moto, il quad e con il fuoristrada.....e faccio montagna.
Perché lo faccio, perché ho cercato i dottori giusti per curarmi e i ricercatori giusti per le terapie.
Un malato di p.t.t. per vivere una vita serena ha bisogno di due cose, abbandonare l'ospedale dove lo hanno curato e andare in un centro ricerca.
E ritornare nell'ospedale dove lo hanno curato con la cultura che ha appreso nei centri ricerca....tra questi dico in particolare VILLA CAMOZZI, dove oltre la preparazione
trovi grande umanità.
Noi abbiamo dei nemici, che in pratica sono coloro che causano i decessi per p.t.t., o aggravano di molto la p.t.t. e la qualità di vita del malato.
Il primo nemico è il medico di base, che non capisce una mazza di niente, il mio è un cagnolino addomesticato.....miglior soluzione di tutte.
Secondo sono i pronto soccorsi, troppo spesso si avventurano in diagnosi sballate senza nemmeno chiamare un ematologo, e a volte ahimé senza nemmeno fare un emocromo!!!!
Una volta guarito e dimesso dall'ospedale il malato di p.t.t. entra in un incubo, spero che questo mio compagno di battaglia riesca a trovare il mio/nostro gruppo.
Vedrà il mio esempio, vedrà tutti coloro che han preso il mio testimone, vedrà come si può sparare cazzate con la p.t.t., vedrà come si può vivere con la p.t.t., e inizierà
a studiare la p.t.t., perché nel mio gruppo è imperativo, si ride....ma si studia la p.t.t.
Un po' alla volta ritornerà a sorridere pure lui, noi li mandiamo nei posti giusti dove possono ritrovare il sorriso ma specialmente avere risposte a tante domande che
un ematologo di ospedale non è in grado di dare.
Con questo mi sono anche rotto le scatole di scrivere....per oggi basta.
Al bisogno chiedi ogni cosa, lancia sondaggi nel gruppo se vuoi avere risposte, il mio/nostro gruppo è una famiglia e vedrai che risponderanno in tanti con piacere.
Stammi bene.
Ciao.
Gasparetto Paolo

Grande!

Adesso che so della tua storia sei ancora più un grande. ...

volevo sapere se dopo sospensione graduale del cortisone Hai manifestato dolori muscolari ed articolari e perdita dei capelli insomma poca agilità nei movimenti

Come si chiama il gruppo di FB?

Ciao mi dici qual'è il tuo gruppo.. Grazie

Mia sorella età 46 anni è morta il 14 ottobre 2016 di ptt
mi chiedo tutti i giorni il perchè lei è morta in un giorno ricovero ore 14:00 morte ore 12:05. Può essere ereditaria? posso scoprire la causa? Cosa posso fare per capire?

Vorrei ringraziare...questo meraviglioso gruppo di persone....che mi hanno aiutato e continuano ad aiutarmi a non farmi sentire sola.....
Impossibile sentirsi sole...con voi...banda di matti!!!
Vi voglio bene