VADEMECUM DELL'AMMALATO DI P.T.T.

COME MIGLIORE LA VITA DEL P.T.TARO

PREVENZIONE

Prima cosa fondamentale per tutti noi p.t.tari  è conoscere l’origine della nostra patologia dato che ad origini diverse seguono prevenzioni e terapie diverse. Quindi una volta dimesso dall’ospedale dopo la prima crisi di p.t.t. si deve affrontare questo argomento rivolgendosi a dei centri di ricerca genetica dove si deve portare il foglio di dimissione del ricovero e eventualmente tutta la cartella clinica e medica della propria vita, per favorire le risposte che verranno fatte per meglio identificare il caso. CONOSCERE L’ORIGINE E’ FONDAMENTALE PER TUTTI NOI…..RICORDATELO SEMPRE, e non rimandate al futuro tale esame se volete veramente vivere bene con la p.t.t.

Se il vostro ematologo non Vi manda di sua iniziativa, lo dovete fare di Vostra iniziativa….IMPARATE A FARE DA SOLI, spesso gli ematologi usciti dall’ospedale ritengono il loro compito finito, qua inizia il Vostro!!

La p.t.t. può avere due origine nella gran parte dei casi, pochissimi casi non vengono classificati come origine…sono rari tra i rari. Le due origini sono la forma congenita e la forma autoimmune. Nella prima forma lo si desume dal termine la p.t.t. è stata ereditata dai genitori, sono per statistica un numero inferiore di casi, dato che per avere una p.t.t. congenita serve avere due genitori portatori di p.t.t., cosa molto difficile. Tali soggetti son nati con la p.t.t. senza saperlo logicamente, poi in presenza di determinati eventi scatenanti, infezioni, gravidanze, ecc..ecc.. si sono accorti di questa loro patologia ereditaria.

La seconda forma, molto più comune è la forma autoimmune, nella forma autoimmune il paziente è una persona perfettamente sana alla nascita, poi durante la sua vita è successo qualcosa che ha modificato il suo D.N.A., qualcosa che ha creato problemi al suo sistema immunitario, che in talune situazioni diventa deficiente nel senso stretto del termine, confondendo ad esempio i batteri con le cellule sane del nostro fisico ed aggredendo entrambe con degli anticorpi chiamati inibitori cd 20, anticorpi che tutti abbiamo dalla nascita, fanno parte delle nostre difese immunitarie, ma che in noi p.t.tari autoimmuni lavorano male, sbagliano il bersaglio, aggrediscono oltre ai batteri ogni cellula del nostro fisico, creando in poche ore/giorni un disastro totale….dato che ogni bersaglio è una ferita, ogni ferita richiama piastrine, tante ferite…tante piastrine, ammassi di piastrine creano trombi, che sono la componente più pericolosa della nostra p.t.t. , dato che i trombi impediscono la normale circolazione del sangue nella vene, dato che i trombi possono anche staccarsi e andare a colpire organi fondamentali del nostro fisico…..quindi in particolare, cervello, cuore, reni….che vanno in rapida sofferenza, qualche volta con esisti veramente tristi.

MIGLIORE TERAPIA PER TUTTI NOI RESTA LA PREVENZIONE, COLORO CHE NON RECEPISCONO QUESTO MESSAGGIO SONO DESTINATI A VIVERE UNA VITA FATTA DI DUBBI CONTINUI, UNA VITA PESSIMA COME QUALITA’, VISTO CHE LA P.T.T. PRIMA CHE NELLE NOSTRE VENE NASCE NELLA NOSTRA TESTA….E LA DOBBIAMO SCONFIGGERE CON LA TESTA.

Cosa bisogna fare come prevenzione? ……tutte cose semplici

1- CONOSCERE L’ORIGINE DELLA PROPRIA P.T.T.

2- PERIODICAMENTE FARE IL CONTROLLO DEL ADAMTS 13

3- PERIODICAMENTE FARE EMOCROMO CON APTOGLOBINA E

    LDH

Sono le nostre tre regole di vita fondamentali…SEGNATELE BENE IN TESTA !!!!!!!

Chi seguirà queste tre regole non avrà più alcun dubbio riguardo eventuali recidive nel breve termine, non avrà più nessuna paura alla mattina di svegliarsi con una recidiva, non avrà più una vita piena di domande spesso inutili sul posso o meno prendere dei farmaci nella sua vita quotidiana, perché se noi abbiamo un valore Adamts 13 dentro al range siamo delle persone normali….e quindi possiamo fare una vita normale come tutti. Poi eventuali riposte più mirate caso per caso, saranno date presso i centri ricerca dove Vi siete rivolti per fare i vostri esami genetici e poi Adamts 13.

Tra questi io Vi consiglio vivamente VILLA CAMOZZI DI RANICA, massima efficienza ed umanità, ma in Italia ne esistono anche altri.

ESENZIONE TICKET PER NOI MALATI DI P.T.T.

Come malati di p.t.t. abbiamo diritto a non pagare nessun ticket riguardo gli esami per la prevenzione e le medicine per la cura della mostra malattia. Qua il limite non è scritto in nessun manuale….è una malattia rara che colpisce tutti gli organi del fisico, quindi è a discrezione del vostro medico di famiglia fare rientrare o meno l’esame nel codice esenzione. Quindi sceglietevi un dottore che NON ROMPA TANTO LE SCATOLE!!….in poche parole.

Il codice esenzione è RGG010, per ottenerlo basta andare al PUNTO SANITA’ della vostra zona con un certificato medici rilasciato dal vostro ematologo.

SEGNALI PREMONITORI DELLA P.T.T.

La p.t.t. lancia sempre dei segnali premonitori del suo prossimo arrivo, sono spesso subdoli…quindi serve un po’ di esperienza per capirli, e cmq. Se fate una valida prevenzione con Adamts periodici, li troverete puntuali senza tante paure visto che arrivano con il calare dei vostri valori giorno dopo giorno.

La mia esperienza è questa…..

-I primi segnali sono gli ematomi indolori, questi arrivano sotto le 100000 piastrine nel mio caso.

-Problemi di digestione…….che tanti chiamano mal di stomaco, qua siamo già sotto le 50000 piastrine e oltre

-Puntini rossi alle caviglie…..dette petecchie, …..qua siamo sotto i 20000.…..ANDATE SUBITO AL PRONTO SOCORSO SE VEDETE LE PETECCHIE.

-Urine scure……sangue nelle urine.

-Un po’ di mal di testa…..strano mal di testa, senso di “rincoglionimento”

Qualche linea di febbre.

Ce ne sono anche altri di segnali….ma non li metto, altrimenti troppi segnali creano la p.t.t. cronica, questi basta e avanzano.

RIPETO…….CON LA P.T.T. SI VIVE BENISSIMO, PERO’ DOVETE IMPARARE A VIVERE CON LA P.T.T., QUINDI SERVE VOGLIA DI APPRENDERE IL FUNZIONAMENTO DELLA STESSA ….E FARE PREVENZIONE. La pigrizia mentale è la migliore alleata della p.t.t…..

Scritto da Gasparetto Paolo